Autizmus gyermek: a szülők kutatták és megváltoztatták fia életét
Hogyan nézett az emberek! Kamila Markram szégyellte magát. Minden nap ugyanazt a játékot: A platform, a fehér vonal, Kai mostohafia, hét éves, ránézett. Édes volt, a mosolygós fiú mosolygott. - Kai - figyelmeztette. Egy láb a vonal felett. - Kai! A vonal tabu. A második lába átment rajta. - Nem a vonal felett! Lépett a szélére, és az emberek néztek, Kamila felugrott, megragadta a fülét, és Kai kiabált. - Hallanod kell! Kiabált hangosabban. Éppen megragadta. A vonatba.
- Megmondom apámnak. - Nos, mondd el az apádnak. Amikor Kai rájött, hogy nem működik, elkezdett szúrni a lábát, ránézett, és addig csattant, amíg meg nem törte a térdét. - Kai! Hagyd ezt. És így ment az egész iskolába. 2003-ban szerett volna volna érezni magát, Kamila Markram azt mondja ma, de nem akarta Kai-t magának venni, és így megtagadta a bajot: lélegzett, amikor otthon volt, apukánál, aki azt mondta Kainek, hogy mit jelent Kamila volt. Henry Markram bűntudatosan nézett rá, tudta a fiát, vad fürtöket, vad szellemet.
A frankfurti idegtudós megismerte Henry Markram agykutatóját egy kongresszuson? nem csak magántulajdonú érdekeket osztottak meg
Az Alpok agykutatóinak kongresszusán 2001-ben Frankfurtban (Németország) működő neurológus, Kamila Senderek találkozott Dél-Afrikában az agykutatóval, Henry Markram. Magas volt, hangja lágy volt, délben „szinaptikus plaszticitásról” beszéltek, este pedig a bárban álltak, megcsókoltak. Elkezdődött az inga élete, Kamila kutatásokat folytatott a frankfurti Max Planck Intézetben, Henrik Izraelben a híres Weizman Intézetben, amíg 2003-ban Lausanne-ba mentek, a Polytechnic Universitybe, ahol Henry Markram nagyprojektet indított az agykutatáshoz: az emberi Az agy szuperkomputerekkel való szimulálása, hogy valóban megértsék az olyan betegségeket, mint az Alzheimer-kór, a Parkinson-kór vagy akár a depresszió.
Az első sikerek után az EU egy milliárd eurós támogatást ígért. Markram, aki számos díjat kapott, és elit egyetemek udvarolták, világhírűvé vált az egyetemeken kívül. Kamila megismerte Henry családját. Az elvált felesége Anat, a lányok Linoy és Kali, és Kai. - Egy kicsit más - mondta Henry. Autista.
Kai mindig más volt: valójában látta a világot különböző szemekkel
Az autizmus egy fejlődési rendellenesség, amelyet a genomban hoztak létre, és valószínűleg a méhben, például gyógyszeres kezelésben vált ki. Az autisták nehezen kommunikálhatnak az emberekkel. Elkerülik a szemkontaktust, és nehezen érzik magukat. Néhány betegnek gondoskodnia kell. Mások szuperhősök a matematikában. Még mások önálló életet élnek.
Kai volt Asperger, az autizmus enyhébb formája. Amikor Kai nagyon kicsi volt, az emberek szerették őt, mert más volt. Gyakran futott az emberekhez, a postáshoz, az öregeknek, akik a padokon ültek. Kai kinyitotta a karját, és semmit sem mondott. A kezével beszélt. És belülről sugárzott. Kai, a mai 24-kor, ezeknek a széles szemeknek a születésétől kezdve folyamatosan érzékelték a hangokat és a fényeket. Egy ilyen pillantás soha nem láttam Markramot, aki egy gyermekosztályban dolgozott az orvostudomány tanulmányozása során. Kai szinte célzottan nézett. Ez lehetetlen volt. Csak azok, akik közel állnak hozzájuk, látják, hogy a babák élesek. Az orvosok megvizsgálták. - Rendben - mondta, és Henry félelmei büszkék lettek. Kai volt az állomás leggyorsabb gyermeke.
Kai nyitott volt, mint egy másik gyerek: a kezével beszélt, és idegeneket ölelt
Kai saját gyermeke lett. A táblán az asztalnál az asztalig hátradőlt a kezével. Csak a lényegeket beszélt. Egy gyerekkel akart játszani, nem kérdezte, megérintette. Gyakran a gyerekek azt hitték, hogy el akarja tolni őket, és visszahúzta. Úgy tűnt, csak a nővérei megértették. - Kicsit vad volt - mondta Linoy. Bizonyos ponton nem vette át az embereket, amikor rájöttek velük; Megtanulta, hogy nem mindenki szereti ezt.
Egyre többet körbevett magának. Magányos lett és szülei aggódni kezdtek. ADHD, a pszichológusok azt mondta, mert Kai nem tudott ülni. Henrynek még egy gyanúja volt. Kai étel elfogyasztott, csak azt, amit az orrának tetszett. Mindent szó szerint vett, az egyik azt mondta: "Gyorsan, a kalapom ég" - nézett rá, és kiáltotta: - Hazudsz. Szerette a rejtvényeket, nem nézte a képet, csak az alakra. Majdnem autista, gondolta Henry. Nem, az orvosok nem értettek egyet olyan nyíltan, ahogy Kai elment az emberekhez!
Nemcsak apámként, hanem agykutatóként is megvan az az érzésem.
Kai nehezebb lett, és Henry tehetetlenebbé vált. „A legtöbb ember úgy gondolta, hogy jobban tudok segíteni a gyermekemnek, mint más atyák” - mondja."De elájultam, úgy éreztem, hogy nemcsak apám, hanem agykutatóként is sikerült." Vett egy kis szünetet, egy évvel a családjával az Egyesült Államokban ment. Mit tud az autizmus kutatása? Kis, Henry rájött. Nyaraláskor Kai közeledett a kígyó varázsa kobrájához, és megveregette. Végül, egy hosszú keresés után, közvetlenül mielőtt Kai eljött az iskolába, diagnosztizálták.
Ez volt két évvel, mielőtt Kamila belépett az életébe. Kamila Markram, 43 éves, Lausanne-i irodájában ül, szeme mosolyog, arcát puha, hangja német és angol között változik; minél tudományosabbá válik, annál angolabbak lesznek a mondatai, annál inkább megy vissza az idő, annál németebb. Filozófiát tanult Berlinben, előadást tartott a "Tudományfilozófia" biopszichológussá. "Igazi életbe akartam lépni" - mondja, feltárva, hogyan változtatják meg a viselkedést a fej és a tüdő neuronok. Kiváló minőségűek voltak, így a Max Planck Intézet az Agykutatáshoz jelentkezett. A doktori értekezését akkor kezdte meg, amikor találkozott Henryvel. A Lausanne-ba költözés után elment az újonnan alapított Brain Mind Institute-ba, megkezdte doktori értekezését.
Kamila és Henry együtt kezdtek dolgozni? Talán igen talán más volt, mint az eddig feltárt kutatások?
Kai megnehezítette Kamilát. Az első évben zúzódásokkal borították. Mégis, szerette ezt a fiút. - Kai megnyomja a határaidat, de ugyanolyan egyszerű vele, különleges, de melegen is nyitott, nyitott, ha odafigyelsz rá, nagyon hálás. Több türelemmel telt, mint Papa, helyes volt neki, a puha pulóver, aludt, a megfelelő dalokkal és a megfelelő párnával.
Henry beszélt Kamilával Kai-ről. Meg akarta érteni. Követte egy kollégája nyomát, akit Berkeleytől tudott. Az ötlet: az idegsejtek erősíthetik vagy gátolhatják a jeleket. A forró tűzhelyről húzódó jel erősíti az agyadat. Egy kobra csatolása, ahogy Kai, meggátolja. Itt volt a hiba? Olyan sejtekben, amelyek nem gátolják? Kamila és Henry együtt kezdtek dolgozni. Henry, a biofizikus részletesen megvizsgálta, hogyan mozognak a sejtekben az impulzusok. Kamila, a biopszichológus, megnézte, hogy az érzelmek hogyan mozognak az agyban. Olyan volt, mint a képregények szuperhősei. Egyesítették erősségeiket. De csak Kaien keresztül váltak hatalomra. Mindketten olyan utat vittek, amelyet senki más az autizmuskutatásban még soha nem tett: a tanítás és az élet összeolvadása.
Az első betekintés: Kai kiváló teljesítményű sejtekkel rendelkezik, amelyek fokozzák a világ felfogását
Kai édesanyja Anat ott volt ott, így Kamila és Henry tölthették az éjszakákat. Kísérleteket végeztek autista patkányokkal. Eredmény nélkül, két év alatt. Henry azt akarta, hogy dobja le, amikor kollégája, Tania Rinaldi megnézte azokat a sejteket, amelyek erősítették a jeleket. És felfedezték: Ezek nagy teljesítményű sejtek voltak, hihetetlenül adaptívak, a benyomások az agyon áthaladtak.
Kainek ezért óriásian intenzív világban kell élnie, mondta Kamila. Olyan intenzív, hogy ellenség lett. Minden erősödött, csillogott, zajos, büdös, karcolás; Nem csoda, hogy Kai hány autista gyermek kiáltott, amikor fésülködéskor, amikor fürdés közben öltözködött, meleg forró tű vált. Az intenzitás elképzelhetetlen. Az autista állatok nemcsak jobban érezték magukat, de nem is felejtették el. Ahogy Kai sosem felejtette el, amikor ült, ahol Kamila egy levél salátát kényszerített rá. Minden fájdalom ég, táplálja a félelmet. A visszavonulás nem a hiba, hanem a reakció.
Henry Markram és felesége bűnösnek érezte magát: a gyermekkora még jobban fájt a fiának?
Ez a felismerés ellentmond a régi doktrínának. Az autizmus hiányát látta. A kutatás úgy nézett ki, mintha a majmok az érzelmi központból működtek, és megpróbálták újra elindítani az agyat. Henry 625 szabadalmat számolt be az autizmus gyógyszerekre, amelyek mind az agyat stimulálják. De nem találtak hiányosságot, hanem többletet. Kai egy fiú volt, aki túlságosan érezte magát. Kai is nem értett egyet azzal az állítással, hogy az autisztika nem volt empátia. Miért sikerült, hogy Kai megcsinálta Kamilát?
Hét éves kutatás után Henry és Kamila világosan látták. És fájt, mert felismerték a hibáikat. "Ott kellett volna hagynunk Kai otthon, mint kisgyerek" - mondja Henry. "Óvatosan beszéljen vele, lassan emelje fel a lámpákat, soha ne forduljon hátulról, csak gyengéden érintse meg." De a világ körül repültek vele, MRI-csövekbe tolták, stimulálták az agyat. Minden túl hangos és színes. Bűnösnek érezték magukat. Túl késő volt? Még nyolc évig kutattak. Megállapították, hogy elkerülhetőek a visszavonulás enyhítésének félelmei. Egy autista gyermeknek normális világban kell nőnie, de annyi ingerrel kell rendelkeznie, amennyit stressz nélkül tud kezelni. Segít minden korban, de különösen az első hat évben, amikor az agy a legnagyobb fejlődésen megy keresztül.Aztán el lehet kerülni a legnagyobb veszélyt, mondja Henry Markram: az agy egy része állandóan túlreagál.
Az "Intenzív Világ elmélete" kritikája van: az autizmus túl bonyolult ahhoz, hogy egyedül magyarázza. De új tanulmányok támogatják őket. Torontói és Cleveland-i orvosok megállapították, hogy a pihenő autista gyermekek agyának 42 százalékkal több információt kell feldolgoznia, mint a normál gyerekek; Kifejezetten dicsérik a Markramok munkáját.
Nem az autista hiányzik az empátia, de az empátia hiányzik? neki
Két évvel ezelőtt Henry és Kamila tanácsolták az „élet animált” autista dokumentumfilm készítőit, akiket Oscarra jelöltek. Egy gyerekről van szó, aki? a régi tanítás ellen? a rituálék maradt: nézte a Disney filmeket. Egy nap apja rájön: Amikor filmfilmesként megjelent, a fia beszélt vele. Elment a gyermek világába, és így lassan jött ki. "Az emberek azt mondják, az autista embereknek nincs empátia" - mondja Henry. - Nem, hiányzik neki.
Lausanne, a Frontiers helyiségeiben, Kamila Markrams kiadó, amelyet ő vezet és alapított Henryvel. A dombon található, kilátással a Genfi-tóra. A Frontiers online kiadó, tudományos folyóiratokat és tanulmányokat tesz közzé. 500 alkalmazott, nemzetközi irodák. A kiadó ötlete: A tudósok szakmai folyóiratokban teszik közzé eredményeiket, a tanulmányokat ellenőrzik és szabadon hozzáférhetővé teszik a neten keresztül. Kamila több vállalkozói díjat nyert erre. Első kiadása 2007-ben az autizmus munkája volt. Megálltak attól, hogy Kai-t vonják be a világukba. Megvédik őt túl sok ösztönzőtől, választották az iskolát, szabadidejüket, a napot tervezik vele, minden ígéretet megtartanak.
Ez ma Kai élete? Ő nem gondoskodik, hanem használják
Kai ma Izraelben él, az anyjával, Anat-szal, Lausanne-ba, akár a hétvégére is. Szereti a kiadóhoz jönni, különösen pénteken, amikor kis ünnepségek vannak a konyhában, és amikor zenét játszik. Elõre látva, egy résen ül, kitölti a mobil dallistákat. Vékony arca, szakáll, széles pólót visel. Nevet, a másik személy szemébe néz, és bowlingról, zenéjéről beszél. Izgalommal lenyelte a szótagokat. - A dolgokat másképp érzem - mondja. "A múltban sok szemét voltam, de nőttem fel."
A speciális iskola után, ahol néhány tantárgyban végzett, Kai, most a bíróságon dolgozott egy archívumban a biztonságban. Melegségével, másképességével megnyugtatja a tárgyalóterem hangulatát, mondja Kamila. Kai nem törődik, hanem szükségszerűen a társadalom része. 17 órakor a konyha megtelik. Beszélgetés, nevetés, pezsgő és zöldség botok az asztalon. Kai pop játszik, majd három saját dalát rögzítette. Egy alkalmazott felveszi a szaxofont és egyetért. Láthatjuk, hogy Kai nő. Énekel, héberül, a szeretetről, az apával való bowlingozásról. Felemelte a hüvelykujját, Kamila mosolyog, és Kai még jobban nő, és az édesapjához megy, aki rögtön tátongja, mert énekel dalt, mivel barátnője van. Kai nevet és játszik Henry póló gombjaival. Kai tudja a lányt az iskolából. - Kicsit kövér - mondta. "De szeretem őt, mivel ő, nem változtathat senkit."
