Elválaszthatatlan: Mit jelent a beteg a gyermeknek
Nagyon különleges kapcsolatuk van: Gustaf és nővére Alma egy utazáson.
© Mindjazz Pictures / PRA családoktól újra és újra hallottuk, hogy egy ilyen filmet „elválaszthatatlannak” akartak.
Nemcsak, hogy áldozat, hanem a betegség elvesztése? Ez a sok család kívánsága, amikor a gyermek súlyos betegségben vagy fogyatékosságban van. De hogyan sikerül ez?
Egy beteg gyermekkel együtt él: négy család, négy sors
Mennyire változik a beteg gyermek egy olyan családban, amelyet a családok különösen szenvednek, és mi segít nekik, megmutatja a rendező Frauke Lodders-nek nagyon érintő filmjét "Elválaszthatatlan" (2019. január 17-től a moziban). Négy gyermekes családot kísér a mindennapi életében, különös tekintettel arra, hogy a testvérek hogyan foglalkoznak testvérük vagy testvérük betegségével? és hogyan tapasztalják meg a beteg testvéreik mindennapi életét "az árnyékban".
Például Gustaf, akinek Alma nővére le van tiltva, és többször is zsibbadt, kezdetben „enyhén bosszantónak” tartotta, hogy a nővérének sokkal több figyelmet kell szentelnie, de most már jól ment vele. Kedvesen törődik Almával, ahogy az anyja megtanulta a jelnyelvet, hogy kommunikáljon a húgával? és nagyon boldog, "ha csak ritkán ölel meg". A nővére nélkül, Gustaf azt mondja, nem "megértené az életben sok dolgot, ahogyan most".
Miért döntöttek a családok, hogy megmutassák az életüket a kamera előtt levő betegséggel, és elmagyarázza a Frauke Lodders itt egy interjúban a ChroniquesDuVasteMonde.com-tal:
ChroniquesDuVasteMonde.com: Kedves Mrs. Lodders, Milyen betegségek vannak a gyermekeivel, akit mondtál a filmben?
Frauke fajták: A gyermekek nagyon különböző betegségekkel rendelkeznek. Svea testvére nyirokvérzést okozott, és két évig mentes volt a terápiáról. Ez azt jelenti, hogy már nem kap gyógyszert, de még nem tekinthető gyógyítottnak. Ez csak akkor áll fenn, ha öt évig rákmentes.
Selin, az Eray és Eray testvére, triszómiával rendelkezik. Ez egy ritka állapot, a legtöbb érintett gyermek méhben vagy röviddel a születés után hal meg. Kevés gyermek háromnál idősebb, de Selin már 13 éves, és az egyik nagyon ritka esetben még építési nyelven és néhány szóval is sétálhat és kommunikálhat. Max testvére, Judith volt NCL, ez egy gyógyíthatatlan örökletes betegség, amely sajnos megölte Juditot.
És Alma, Gustaf húga, többszörös fogyatékossággal rendelkezik, amely nem minősül. Például csak öröklődő nyelveken tud kommunikálni, problémái vannak a tüdővel, amelyek miatt éjszaka szellőztetni kell, és más tüneteket is okozhat. Érdekes volt számunkra, hogy bár a gyermekek klinikai képei vagy fogyatékosságai nagyon eltérőek, még mindig vannak olyan témák, amelyek minden olyan családban foglalkoznak, amelyik átfed.
Miért megállapodtak abban, hogy a családok elmondják történeteiket a kamera előtt?
Azt hiszem, készen álltak, mert rájöttek, hogy segíteni akarunk és ösztönözünk más családokat a filmünkkel. A családoktól újra és újra hallottuk, hogy egy ilyen filmet „elválaszthatatlannak” választottak, amikor maguk is a helyzetbe kerültek. Ha megkapja a „beteg vagy fogyatékos gyermek” diagnózist, a világ először minden családtagot szembesül, az idő luxuscikk lesz. Az új helyzetben gyakran nehéz a családoknak olvasni az egész könyvet, például arról, hogy a betegség milyen hatással lehet a testvéreire.
Előbb előbb nézhetsz egy filmet erről a témáról. Ezen túlmenően olyan kérdések, mint például a betegség és a halál, különösen akkor, ha a gyermekeket érinti, még mindig tabu és mindenekelőtt az érintett családon belül kezeltek. Ez például azt is eredményezi, hogy a kívülállók nem tudják, hogy mi történik a családokban, esetünkben különösen a testvérekben.
Ez aztán stresszes helyzetekhez vezet, például amikor az érintett családokban lévő testvérek azt javasolják, hogy ne álljanak fel és hallják őket: "Csak örülj, hogy jól vagy," mintha nem lennének Része az otthoni helyzetnek, és néha szenvednek. A főszereplők ezért felismerték a lehetőséget, hogy történeteiket a kívülállók helyzetének érzékelésére használják fel.
Mit szenvednek az érintett családok leginkább?
Ez nagyon más. A testvérek gyakran azt mondták nekem, hogy természetesen a testvérükkel kapcsolatos aggodalmakon túlmenően elsősorban azért küzdenek, hogy aggodalmukat és aggodalmukat alacsonyan tartsák. Bátyja vagy nővérének közelgő veszteségével való foglalkozás lehet, hogy zavaró lehet egy gyermek számára. Ezért fontos elmondani a gyerekeknek: "Nem vagy egyedül a helyzetsel". Vannak például testvércsoportok, amelyekhez a gyerekek fordulhatnak és segítséget kaphatnak.A gyerekek kórházak és a gyermekek kórházi klubjai is testvérmunkát kínálnak. Ott a szülők segítséget is találhatnak, ha a helyzet megköveteli.
A filmben a beteg gyermekek és testvéreik közötti kapcsolatra összpontosít. Nagyon megérinti, hogy a testvérek hogyan gondoskodnak, segítenek és gondoskodnak a beteg gyerekekről, és hogyan koncentrálják a saját életüket ezekre a tapasztalatokra. miért választotta ezt a perspektívát?
Filmesként mindig érdekel, hogy senki más vagy csak néhány ember néz. Életemben mindig találkoztam az érintett testvérekkel, és történeteik sokat érintettek. De azt is észrevettem, hogy nagyon kevesen tudják, hogy mit jelent a testvérek számára, hogy fogyatékos vagy beteg testvér legyen, ezért meg akartam osztani a szemléletüket.
Elválaszthatatlannak hívtad a filmet, utalva az egészséges és beteg testvérek közötti szoros kapcsolatra. Milyen benyomása van: vajon a gyermek betegsége pozitív vagy negatív hatással van-e a testvérre?
Ez minden bizonnyal egyéni és nehéz megmondani. A film és a forgatás során végzett kutatás során mindkét eset találkozott. Az élet is folyamatosan változik, és a legtöbb érintett családban biztosan vannak olyan idők, ahol a testvérek gyakran megterhelik a helyzetet, és máskor, amikor rájönnek, hogy otthon is részesülnek a helyzetből. Mivel gyakran ezek a testvérek nagyon reflektívek, magas szintű szociális kompetenciával rendelkeznek, önállóak és nagyon korán felismerik a család és az élet értékét. Természetesen az is nehézkes, hogy újra és újra, és a betegség és a halál kérdéseivel szembesüljön.
Nem szabad elveszítenie magát a betegségben, úgyhogy meg kell próbálnia, hogy maradjon önmagával. Még mindig van életed.
Az egyik testvér, egy fiatal nő, azt mondja, fontos, hogy ne veszítsük el a betegséget családként. Hogyan sikerül ez?
Kezdetben ez minden bizonnyal nagyon nehéz, de különösen krónikus betegségekben vagy fogyatékosságokban egy nap mindennapi életet teremt, és megfigyeltem, hogy sok család számára fontos, hogy itt találjanak pillanatokat, ahol a betegség vagy a fogyatékosság nem a hangsúly. Például sok szülőt ismerek, akikben az egyik szülő néha csak valamit csinál az egészséges gyermekkel, vagy ahol a szülők visszanyerik a helyüket maguknak és a kapcsolatuknak, és például hetente kétszer kimentek , Például Svea, aki azt mondta a mondatnak, meg kellett bánnia a bátyjával, ahogyan a betegség előtt tette. Azt mondja, hogy az életében mindent megváltozott, hogy már nem tudott sportolni és iskolába járni, és legalább annyira meg akarta tartani a helyzetben a normálságot. De minden családnak magának kell megtudnia. Amit meg akartunk mutatni a filmben, az volt, hogy minden család másképp kezeli a helyzetet, de végül megtalálja a helyes utat magának.
Melyik pillanatokat tartotta szem előtt a lövés?
Sokan vannak. Különösen megérintettem a gyerekek kórházi napjaiban. A forgatás előtt már arra gondoltam, hogy mi lesz a csapatom, és ott fogunk menni, de pozitívan meglepődött, hogy milyen jó érzés voltunk, és onnan hazamentünk onnan. József sírjának forgatása minden barátjával és családjával szintén érzelmi volt. Tényleg nagyszerű volt a cukorfesztivál, mert eddig nem vettem részt, és izgalmasnak láttam, hogyan ünnepeljük ezt a nyaralást. Ellenkező esetben inkább triviálisak, a gyerekek gesztusai, amelyek a memóriában maradtak.
A filmben nagyon szépen és lenyűgözően megmutatod, hogy egy gyerek kórház hogyan segíthet egy beteg gyermek gondozásában. Miért volt ez fontos neked?
Amikor hallod a "hospice" szót, azonnal gondolsz a betegségre és a halálra. Régebben azt gondoltam, hogy csak egy gyermekszóróba megy, amikor egy gyermek hamar meghal. Egyáltalán nem voltam tisztában azzal, hogy az életveszélyes gyermekekkel rendelkező családok sok éven át rendszeresen vezethetnek egy kórházba. A beteg gyermeket 24 órán keresztül gondoskodik. Végül a szülőknek van ideje maguknak és az egészséges testvéreknek, amelyeknek sok nagyszerű kínálata van a gyerekek kórházában. Ez az intenzív, közös idő, anélkül, hogy az ápolási elkötelezettségben lennénk, sok családnak segít. Meg akartam mutatni, hogy mivel a "Regenbogenland" gyermek kórházi kórházba mentünk, az első látogatásuk előtt ezeket az "előítéletek" voltak, és az első alkalommal kellett legyőzniük a kórházba. Remélem segíthetünk ennek a gátlásnak a csökkentésében.
A film nagyon különleges érzést kelt, hogy mennyire nehéz elviselni, elveszíteni és hiányozni a gyermek legrosszabb állapotában, és világossá teszi, hogy mennyire értékes minden pillanat a családdal, mennyire értékes minden pillanatban az életünk, és Nem szabad semmit várnunk, amit álmodunk, mert az élet olyan rövid lehet. Ez az üzenet, hogy Ön, mint igazgató, különösen értékelik?
A felvételre az eredményekre gyakorolt hatás nélkül közeledtünk, de örülök, hogy ez az üzenet a családokkal való együttműködés során jött létre. Személy szerint meg vagyok győződve arról, hogy soha ne féljünk, hogy kövessük álmainkat. Csak egy életünk van, és ha megvan az esélyünk arra, hogy álmodjunk, meg kell ragadnunk a lehetőséget, ki tudja, ha kiderül.
„Beragadt”? 2019. január 17-től a moziban? minden információt a filmről itt talál: //mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/.
