Ideiglenes élet
amikor Maria KingHa meg tudná választani, szívinfarktusból szeretne meghalni. De nem tudja. - Valószínűleg megfulladok - mondta. A karcsú arcán egy pillanatra a sajnálatosság kifejeződik, majd mosolyog. Maria König 42 éves, cisztás fibrózis, CF, cisztás fibrózis, végzetes tüdőbetegség, genetikailag meghatározott. Németországban mintegy 8000 beteg közül az egyik. Ennek eredménye a túlzott nyálkatermelés, a hasnyálmirigy érintett, ezért cukorbetegségben szenved. Maria Königet ciszkos fibrózisban szenvedő betegeknél Metuzálának nevezhetjük; sokan közülük nem ünneplik a 30. születésnapjukat.
Mária Könignek hosszú, szőke haja van, szép arca, nagy kék szeme van, de a betegség elbűvölte a szépségét: a gyűrűk a szeme alatt mélyek, két kifejezett ráncok az orrról a száj sarkaiig; és ő a cisztás fibrózisban szenvedő betegek természete: emaciated, emaciated, mint egy anorexia. Néhányan új tüdőt ültetnek át, új életet mondanak. Maria Koenig nem akar transzplantációt, noha néhány évvel ezelőttihez juthat.
Természetben nem biztosítanak pótalkatrészeket.
"De milyen az élet," mondja -, minden nap erős gyógyszert kell vennem, immunszuppresszív gyógyszereket, jobban vigyázni magamra, és nincs garancia arra, hogy halálomat elnapolják. Gyakran megtámadják a véleményét, különösen a fiatal betegek szülei, akik ragaszkodnak minden reményhez. - Nem öltem át a transzplantációt - magyarázza, de magára kizárta ezt a lehetőséget. "A tartalék alkatrészeket a természet nem biztosítja." Isten adta neki ezt a testet, ezeket a tüdőket? és ez a betegség. És ez az ő munkája, az ő csomagja, amit vele hordoz. Ez nem így gondolta. 1996-ban életveszélyes fertőzést szenvedett, és egy új tüdő várólistájába került. De amikor a legrosszabb volt, elhatározta, hogy nem.
Maria König naponta háromszor, négyszer belélegzi. Reggel a nyálka kemény és tartós, egy órát vesz igénybe, hogy elviselhető szintre kerüljön. "Soha nem leszek üresek" - mondja. Mindkét orrlyukban nyúljon ki egy oxigén kábel végét. A fülek köré van csomagolva, így nem csúszik; leesik a padlóra, a lakáson keresztül a fürdőszobába. Mary King légzőkészüléke, az életedzője: olyan eszköz, amely az oxigént a levegőből gazdagítja, és mint egy fűnyíró.
Halálos és mégis elégedett
2000 óta, a házasság felbontásának éve, már nem tud további oxigén nélkül megbirkózni. A teste nem képes többet elnyelni, mint a jelenlegi dózis, a tüdő rosszabb és rosszabb. Gyakran fejfájást okoz a hipoxiából, jelentette. Maria König husky, mély hangon beszél, mint egy láncfüstös. Gyakran törli a torkát, és három-négy percenként fújja az orrát. Csak a következő hétre tervezi; Gyakran előbb meg kell szüntetnie a kinevezéseket, mert csak nem érzi jól magát. És mégis, "elégedett vagyok" - mondja, "szerencsém volt az életben." A betegség soha nem volt a legfontosabb dolog.
13 éves korában Maria König megismerte a diagnózist. A szülők tudatosan törekedtek arra, hogy ne kezeljék őket másképpen, mint a három nővére; a lánynak kellően normális életet kell vezetnie. Napjainkban a fertőzés folyamatos félelmében él, a nyálkahártya baktériumok, a hörghurut halált okozhat. Csak a klinikán volt, antibiotikumot kapott, intravénásan, sok orvos nem segített, a baktériumok rezisztensek.
* A név megváltozott
1996-ban könyvvizsgálói feladata volt, és azóta korai nyugdíjas. Csak ritkán hagyja el a földszinti apartmanokat Bonnban. Túl fáradt, túl fáradt; és amikor kint megy, kis oxigénpalackot hordoz vele. Hosszú ideig már nem volt üzletekben. Elvesztette a kapcsolatot a divatgal, a trendekkel, még néhány ismerőssel is. Néha Maria König a szülőkhöz megy, egy régi Audi 80-mal, az út 20 percet vesz igénybe. De általában az anya, apa vagy az egyik nővér jön hozzá, segít a háztartásban és a kertben. "A családom nélkül nem lennék olyan jól," mondja. És a szomszédok is óvatosak, ha a redőnyök minden reggel nyitva vannak. Akár Maria König még életben van.
Nem félek a haláltól, hanem a haláltól.
Gyakran beszél a barátaival, akik maradtak, a szülők, a nővérek. Sokat olvas, Elizabeth George könyvek, Siegfried Lenz, Heinrich Böll? és a Harry Potter regényei. "Nagyon szeretném elolvasni a hetedik kötetet" - mondja határozott hangon.
Ha egy nap túl gyenge lesz ahhoz, hogy sétáljon, valószínűleg elhagyja a saját lakását, vissza a szüleihez. Az anya és az apa nem akar beszélni róla, mindkettő több mint 70 éves, és nem viseli azt a gondolatot, hogy gyermeküknek valószínűleg el kell mennie előttük. Az apa csak azt mondta: "Látni fogjuk, megoldást találunk." Nem tervezi a temetését: "Nem érdekel, hogy eltemettem, halottak halottak." És: "Nem lenne szükségem sírkőre, de talán a szüleimre." Csak egy dolog, amit szem előtt tart, tulajdonképpen azt mondta, hogy már régen meg kellett volna kezdeni: búcsú levelek írnak az édesanyjának. "De én előtte helyezem el, nem tudom, hogy két éven belül ugyanúgy gondolkodom, mint ma."
Nem fél a haláltól, hanem haldoklik. Amikor eljön a nap, nem akarja, hogy intubáljon, hogy meghosszabbítsa életét. De mivel ez egy hosszú, fájdalmas utolsó harc, fulladás, azt kívánja, hogy adhatná neki a nyugtatókat.
Halál - ez a konfrontáció az elhaladó életkel
„Az utóbbi években az orvostudomány lehetőségei gyorsan javultak” - mondja Bernhard Jakoby, a berlini halálkutató. "Hosszabb ideig élünk." Az a tény, hogy az orvosok beavatkoztak a haldokló folyamatba, de meghosszabbították a halált. "Az emberek halálfeletti félelmei a kegyelem és a megvetés érzéséből fakadnak, és nagyon kevesen akarják a maximális kezelést, mert gyakran vegetáció nélkül, ez azt jelenti, hogy a táplálékot szondán keresztül szállítják." Mindazonáltal elutasítja az aktív eutanáziát, mert a betegnek a természetes végéhez, az elhaladó élethez való szembenálláshoz vezetne: "A dolgokat, amelyeket nem csinálnak ebben a világban, máshol kell megtenni."
Bärbl-Lis Leybold már sokat szabályozott. Feldafing temetőjében áll a Starnberg-tónál, egyik kezével a Gehwagerl-re támaszkodik, a másik pedig finoman megrázza a szülei és testvére urnás temetőjét lefedő kőlapot. Három nevet kaptak, Ludwig, Elisabeth és Tönnes Leybold. Az alábbiakban van hely a másiknak? a neve.
Bärbl-Lis Leybold 91 éves, két évvel ezelőtt megvette a sírhelyet, a három urnát körülvette, és belsejte. És mivel rosszul járhat, most először látja, hol lesz eltemetve. Egy ideig sír, majd kiegyenesíti a hátát, megfordul, és a tóra néz a hegyekre. A nap süt. - Szép kilátás nyílik innen - motyog.
17 évig él egy nyugdíjas otthonban Starnbergben? jó és örül, ahogy mondja. Bärbl-Lis Leybold ott költözött, miután 60 éves korában meghalt. Ahhoz, hogy saját bukását megszervezze, az idős asszony hosszú utat jelentett: "Nem akartam semmit csinálni vele, de a gondolat egyedül megváltoztatta a fejem." Soha nem beszélt otthon halálról, emlékeztet rá. Csak a nyugdíjas otthonban dolgozó alkalmazottak tartós beszélgetése vezette őket a saját haláluk kezelésére.
Bärbl-Lis Leybold arca kissé cserzett, a fehér szőrzet ragyog. Figyelmes szemekkel figyeli a környezetét, érdekli a művészet, a színház és különösen a divat. Korábban ruházati mester és jelmeztervező volt, Klagenfurtban és Linzben, Salzburgban és Münchenben dolgozott. Később nyugdíjasként sokat utazott Ausztráliába, Angliába, Horvátországba és Magyarországra. Öt évvel ezelőtt még a Starnberg-tó felé is keringett. De ez már nem lehetséges, a lábak túl fáradtak, gyakran szédülést éreznek. Így a jelenlegi sugáruk a nyugdíjas otthon környezetére korlátozódik.
Trillionoknak kellett meghalni előttem, és sikerül.
"Nem vagyok öreg, de ősi vagyok" - mondja, vigyorogva, és amikor beszél, hosszú fülbevalója úgy dörmög, mintha a megerősítéssel bólogatnának. Nem fél a haláltól: "Az embereknek hárommilliónak kellett meghalnia előttem, sikerülni fogok." De reméli, hogy gyors lesz megállapította, hogy egyetlen eszköz sem tarthatja életben. "Fontos az élő akarat, mindenkinek előre kell szabályoznia, hogy mi történjen, ha már nem uralja az érzékeit." Hat évvel ezelőtt aláírta a rendjét.
Az utolsó rokonok, Bärbl-Lis Leybolds, egy keresztény és unokatestvér, Berlinben és Ausztráliában élnek. Nincs saját gyermeke, soha nem házasodott meg. Miután a vőlegénye nem tért vissza a második világháborúból, senki másra nem tudott felmelegedni. A mai napig eltűntnek tartják, egészen addig, amíg a gyűrűjét zölden visel. Ezt mondja az ő emléke a sírba.
Bärbl-Lis Leyboldnak cukorbetegsége és szívritmuszavarja van, a közelmúltban enyhe stroke-ot adtak hozzá. Az ő optimizmusa, mondja, mindig nem segített neki az ilyen tragédiák kétségbeesésében: „Az életet kaptuk, át kell mennünk.És akkor újra kell mennünk, különben a világ felszakadna. ”De ez nem jelenti azt, hogy a halálra vár, sokat köt, csavarok színes láncok üveggyöngyökből, TV-t néz, szeretik a szappanoperát" Tiltott szerelem " "Remek látni, hogy ezek a fiatalok mindig egy ostobaságra gondolnak." Mindaddig, amíg megtartja magát, élni akar.
Hogy minden szabályozott, úgy érzi, "rendkívül megnyugtató". Ő maga fizetett 5000 jelet előre a hamvasztásért hét évvel ezelőtt; ismét 190 euró a nevük gravírozására a sírlapon. "Csodálatos lenne, ha az élet utána lenne" - mondja Bärbl-Lis Leybold, de nem igazán hiszi azt: "Ez a Krisztus csak nemrégiben történt? Számomra személyesen az evolúció elmélete valószínűbb."
Halál - az átmenet az egyik állapotból a másikba
„A halál bizonyos elemei és jelenségei újra és újra jelentkeznek világszerte és a kultúrától vagy a vallási jellegtől függetlenül” - mondja Bernhard Jakoby. "Visszatekintés az életre és a másik világba való átmenet egy hosszú, sötét alagútban, melynek végén egy fényes fény és várakozó paradicsomi tájak". Elisabeth Kübler-Ross, a híres halálkutató öt fázisú modellt dolgozott ki, amelyek szinte minden halálos ember felváltva tapasztalható: a akaratlanság, a düh és a harag, a befejezetlen depresszió, a halasztás sorsa, a végső elfogadás, halál.
Úgy tűnik, Stefanie Wieczorek, 29 éves, ezeken a fázisokon él, mint a lánya képviselője Alina, Tíz évvel ezelőtt, amikor a gyermek csak négy hónapos volt, az orvosok azt mondták neki, hogy metabolikus rendellenessége van: Zellweger-szindróma, genetikai mutáció. A legsúlyosabb fizikai és szellemi fogyatékosság az eredmény, a várható élettartam legfeljebb két év. Abban a pillanatban Stefanie Wieczorek elvesztette az Istenbe vetett hitet. Azt mondták, hogy játszhatott a lottón, hogy a hat jog valószínűsége ugyanaz volt, mint annak a valószínűsége, hogy egy gyermek egy olyan férfival születik, akinek éppen ez a genetikai hibája volt. Alina hamarosan tizenegy, még életben van? mennyi ideig senki sem merte előre megjósolni ma. Nem beszél, szinte vak, a hat hónapos csecsemő standján fejlődik.
A gyermeknek szüksége van a gyógyszerére a percig; Tavaly úgynevezett Edison-válságot szenvedett? A kortizon hiánya a szervezetben mellékvese elégtelenséghez vezetett, ami szívelégtelenséget okozott. Alina túlélte egy kis csodát Stefanie Wieczorek számára. A fogorvosi asszisztens képzés megtörte; de orvosi értelemben beszél, mintha ő maga lenne az orvos. Amikor ismét terhes lett egy másik férfival, azt tanácsolta, hogy az a szorongás, hogy ez a gyermek komolyan beteg, óriási volt, és azt tanácsolta, hogy genetikai tesztet adjon neki. - De amíg a sejteket meg nem szaporították, a hatodik hónapban lettem volna, - felháborodott - nem állt meg őket! - Amikor ezt hallottam, csak vártam.
Természetesen néha vitatkozom a sorsommal.
A gyermek, egy fiú, egészséges, a második fia is. Nyolc és öt évesek. Az idősebb ember apja, a fiatalabb, Stefanie Wieczorek, az új férje és Alené az Essenben él? különben nem tudna megbirkózni a családi életkel. Stefanie Wieczorek napját a lánya gondozása határozza meg: mosás, csomagolás, tea vagy folyékony élelmiszerek az etetőcsőhöz. Alinával beszél, csiklandozik vele, ölelgeti vele, beágyaz egy hintaszékbe, zenét játszik neki, és biztos: "Alina megkapja." Ha a gyerek ül, és nevet, akkor tudja, mit dörzsöl. "Nem vagyok a tökéletes szuperellátó anya" - mondja, "természetesen néha vitatkozom a sorsommal." Stefanie Wieczorek vékony, túl vékony, hosszú, szőke hajat visel, orrát kiemelkedően kinyújtja az arcáról. Bár sokat füstöl, fiatalabbnak tűnik, mint ő. A hangja mély, szomorúság fekszik rajta, mint egy fátyol.
Évente három-négy alkalommal Alina és családja együtt töltik nyaralását. Ezután a lány néhány napot tölt be a gyerekeknek a Noé bárkájában, Gelsenkirchenben. Ez idő alatt Stefanie Wieczorek szentelt a fiúknak és a férjnek, akiknek gyakran vissza kell mennie. Az ünnepek a fiatal anya képzése is, hogy megszokja a közelgő életet? egy élet nélkül a beteg lánya: "Alina lebontja, lassan sárga lesz." A máj. - Az a rémálom, hogy az egyik reggel halott. A válság bármikor jöhet, mondja. És akkor: "Ha csak én elveszíthetem a halálát."
Nem mindig érezte azt a mély szeretetet gyermeke iránt; Nem sokkal azután, hogy diagnosztizálták, Stefanie Wieczorek elutasította Alinát, és csak azt tette, ami szükséges, etetés, csomagolás, fürdés.- Attól féltem, hogy egyre jobban szeretni fogom, félve a szenvedésektől, amikor hozzám jön. Csak az édesanyja tudta érzékelni az érzéseit, mondván, hogy a baba nem tud segíteni, védtelen, beteg. - Felébredtem - ismeri el.
Amikor meghal, ma fontos, nem holnap
A közelmúltban Stefanie Wieczoreknek az ügyvéd által készített élő akarat volt. Önmagában nem akarja eldönteni, hogy megállítsa-e gyermekét az életbiztosítási eszközök egy napig. Kívánja, hogy "Puppa" haljon otthon, nem a kórházban vagy a kórházban. Aztán a gyermekét az Essen Frillendorf temetőjébe kell eltemetni. Fehér gyermek koporsó, fehér léggömbök, fehér liliom. Annak ellenére, hogy maga véget ért Istennel, Alina akarja eltemetni a lelkészet, aki 16 évvel ezelőtt megerősítette. Az odaadás prédikálás nélkül lesz, egy percnyi emlékezéssel, az "Ave Maria" hangzik.
"Az én személyes órám nulla" - mondja Stefanie Wieczorek, aki hajlítja a hátát. mintha elrejtené a gondolatot, ha csak elég kicsi. Nem akar a jövőre gondolni. "Ma fontos, nem holnap, minden születésnapot ünnepelünk, minden karácsonyt, minden húsvétot, mintha nincs más alkalom."
Mi lesz utána, még mindig nem tudja pontosan. Stefanie Wieczorek meg akarja venni a legidősebbet, és újra akar dolgozni. Talán, mint egy idős nővér? ha egy dolgot tud csinálni, azt mondja, majd vigyázzon rá.
