André Dietz a fogyatékkal élő gyermekéről: „NEM vakcina!”
"Minden, ami számít" André Dietz csillag (43) és felesége, Shari (32) négy gyermeke van. Több éves orvosi odyssey után második gyermekét ritka Angelman szindrómával diagnosztizálták. A könyvében A legjobbak: a családi élet genetikai hibával (Edel Könyvek) a lányuk fogyatékosságáról beszélnek, akik alvási és súlyos epilepsziás rohamokban szenvednek. Leírták, hogy közben milyen rossz dolgok történtek velük, és hogyan sikerült újra boldogulniuk. Egy interjúban helyszíni hírek mondja el a kettőnek, hogyan tapasztalták meg a diagnózis pillanatát.
"Alles Lieben" írnak családi életükről. Hogyan jött létre a könyvprojekt?
Shari Dietz: Nagyon aktívak vagyunk a közösségi médiában, blogot is írok. Sokan megkérdezték tőlünk, hogy nem is szeretnénk-e közzétenni egy könyvet.
André Dietz: Első blogbejegyzésünkkel Mari-val diagnosztizáltuk a nyilvánosságot. Azt akartuk megmutatni az embereknek, hogy pozitív módja van annak, hogy megbirkózzunk vele, és hogy visszajuthasson a lábadra - ahogyan tettük. A hozzászólás nagy sikert aratott, sokan ezt olvasták. A könyv ötlete már hosszabb ideig volt a szobában, aztán rájöttünk.
5 év alatt 4 gyermekünk van
Shari, négy gyermeked van, egy kutya és egy ház. Mit szeretsz a mindennapi életedben?
Shari Dietz: Tényleg mindig szerettem volna gyermekeket, és nőttem fel egy anyával, aki otthon volt. Sokat adtam nekem. Az az elképzelés, hogy a saját főnököm otthon volt, nagyon csábító volt számomra. Öt év alatt négy gyereket kaptunk - és ez nagyon szórakoztató. Ez a feltétel nélküli szeretet, amelyet a gyerekek egy tapasztalata nagyszerű, és sok mindent ad nekünk. Élöm az álmomat!
Első gyermeke anális atresiával született. Mari az Angelman szindróma. Aggódtak a következő terhességekben?
André Dietz: Tisztáztuk, hogy genetikai kombinációnk olyan rossz. Ez nem olyan, mintha tiszta véletlen lenne. Az anális atresia és a genetikai hibának semmi köze nincs egymáshoz. Tisztán matematikailag is lehetett volna, hogy még egy gyermek is kap egy anális atresiát. Nem történhetett volna meg, hogy egy másik gyermek született Angelmannal. Mari-nál volt egy törlés, vagyis kicsit eltörött a sejtek felosztása során. Ez a két ritka betegség annyira nagy véletlen, hogy végül azt mondtuk, hogy mi jön!
Shari Dietz: Nagyon fiatal voltam az első két terhességnél. Azt tettem, amit a nőgyógyász ajánlott. Minden vizsgálat nem volt figyelemre méltó. Tehát ezek a vizsgálatok nem mondtak semmit a gyerekről a végén. A prenatális diagnózis gyakran félrevezető. A másik két terhességben egyáltalán nem tettünk semmit.
A prenatális diagnózis gyakran félrevezető
Maris-diagnózis után pillanatok voltak, amikor megkérdezted magad: miért?
Shari Dietz: Nagyon gyakran velem, újra és újra megkérdeztem magamtól. Olyan boldogok vagyunk, mint egy pár, és olyan gondolatokkal jöttem fel, mint: Nem lehetünk boldogok? Valami mindig hülye kell lennie? Végül André csak jó választ adott.
André Dietz: Nem találtam a választ a vallásban vagy az egészségügyi tézisekben. A dolgok így vannak. Amit megtettünk, hogy újra szerencsét alakítsunk. Már megismertük az alázatosságot az elsőszülött fiainktól, akik négy hónapot töltöttek intenzív ellátásban. Ott láttuk, mit kell viselniük más családoknak. Sok szülő megosztott, mert nem tudják viselni a fogyatékkal élő gyermek nyomását. Ezt sikerült elérnünk.
Mi a probléma, ahogy jönnek
A könyvében Mari genetikai hibája kimondja: "Shari gyakran hasonlítja össze a diagnózis pillanatát a szeretett ember halálának hírével, és sokáig azt mondtam, hogy nem tudod összehasonlítani, de igaza van." Mit jelent ez?
André Dietz: Elköszönt egy olyan életre, amit álmodtál. Éppen ezért egy kicsit egyenlíthet, még ha furcsának is hangzik. A diagnózis pillanatában ezt azért tette, mert nem számítottunk rá. Bár azt vártuk, hogy van valami, de nem annyira ragyogó. Abban az időben nem is tudtuk, mit tudunk ma: hogy ő tanul tanulni, hogy nagyszerű kommunikálni, mennyire boldog, és hogyan gazdagítja életünket.
Shari Dietz: Ez a kiszámítható volt a diagnózissal együtt. Bizonyos ponton három gyermekünk van a házból.Mari nem nő ebben az értelemben. A mi életünk hátralévő részében két éves gyermekünk van. Ez nagyon végleges. Egy élettervvel kell részt venned, és nekem ez volt a végső búcsúhoz hasonló. De Mari itt van, és nagyon boldogok vagyunk.
A mi életünk hátralévő részében két éves gyermekünk van
A találkozó könyvében azt mondják egy szomszédral, aki megkérdezte, hogy nem lehet-e a vakcina károsodása. Vannak olyan megjegyzések, amelyek dühösek?
Shari Dietz: Kezdetben néhány emberünk a környezetünkről azt mondta, hogy várnunk kell, és talán nem minden ilyen lenne ... De volt egy diagnózisunk, és tudtuk, mit tud és nem tud Mari. De az emberek ezt nem mondják, mert azt akarják, hogy valami rosszat csináljunk, hanem azért, mert bátorítanak bennünket. Nem voltunk dühösek erre. A felhasználó éppen írt a könyvről, haszonra vágynánk beteg gyermekünk rovására. Ez már dühös lett.
André Dietz: Sok charlatán is van, és az elején izgatottak. A Facebookon és az Instagramon megpróbáljuk megvitatni és világossá tenni, hogy nem a vakcina károsodása, és a lányom nem segíthet gravitációs hullámoknál.
Nem vakcina károsodás!
Kevés az orvos, aki ismeri az Angelman szindrómát. Mennyire fontos a kapcsolat más érintett szülőkkel?
Shari Dietz: Nagyon fontos! Tudásunk 99 százaléka, különösen a kábítószerek tekintetében, más szülőktől vagy az Angelman Egyesülettől származik. Azt is ajánlom, hogy bárki, aki ilyen diagnózissal rendelkezik, kapcsolatba léphet más érintettekkel. Például tudják, hogy mely orvosok ismerik - ez rendkívül fontos. Eddig csak a szülőkkel folytatjuk a cserét. Még mindig kissé félek foglalkozni más Angelman gyerekekkel.
Shari, hogyan jutsz el Marival, amikor a férje dolgozik?
Shari Dietz: Elméletileg tudnám kezelni magam, ha nincs három másik gyermekem. Amikor André délután dolgozik, valaki még mindig velem van. Mari például megveri a lábát, amikor ruháit megváltoztatja, hihetetlenül erős izmokkal rendelkezik. Jelenleg öt éves, testvére két évvel idősebb, és olyan magas, mint ő, és biztosan nagyobb ereje van. Segítségével minden bizonnyal könnyebb. Mari is nagyon gyors, ezért nehéz követni - különösen, ha a két éves húga az utcán áll. Ezen túlmenően nagy tisztaságot igényel az otthonunk. Ez önmagában nem megvalósítható. De Németországban segítséget nyújtanak.
André Dietz: Amikor Shari terhes volt, és Mari még nem tudott járni, sokáig várnunk kellett a rehabilitációs buggyra. Ez az idő nagyon kemény volt. Igazán problémáim voltak a munkához.
Ez önmagában nem megvalósítható
Aggódtok, hogy mi lesz, amikor Mari felnő?
Shari Dietz: Amikor diagnosztizáltuk, mindig azt mondtam: soha nem adom le a gyereket, soha nem csinálnám vele. Ma úgy gondolom, hogy nagyon fontos, hogy egy bizonyos ponton elmozduljon. Azt hiszem, egy nap önálló vállalkozóként akar lenni. Kezdjük egy kezdeményezés elindítását vagy alapítvány létrehozását. Lehet, hogy megvásárolunk egy földterületet a környéken, építsünk egy házat rajta, és egy fogyatékkal élő közös lakássá alakítsuk. Van néhány szép ötletünk, és sok lehetőség van.
Hogyan tarthatja frissen a kapcsolatot négy gyermekkel?
André Dietz: Hihetetlen nyitottsággal és az, hogy minden helyzetben csapat vagyunk.
Shari Dietz: És tudatosan időt veszünk egymásra. Tudjuk, hogy családunk csak akkor működik, ha párként dolgozunk. És ez csak akkor működik, ha ideje beszélgetni és ötleteket cserélni.
Családunk csak akkor működik, ha párként dolgozunk
Nagyon nyíltan beszéltél arról, hogy Mari-nak sok epilepsziás rohama volt - és írta le. Az egyik gondolata az volt: "Jobb lenne, ha a lefoglalás elvitte volna?"
Shari Dietz: Ezt dolgoztuk fel - az ötletet nyíltan kifejezve. Foglalkoztunk vele. Miután ezt mondtam, arra gondoltam, hogy ez mit jelent. A legjobban elmozdított, mit jelentene Maris testvéreinek. Hogyan magyarázom el a bátyjának, mikor már nincs ott? Ez sokat vitt engem, és így újra felismertük, mennyire fontos számunkra és a családunk számára.
André Dietz: Még mindig megértem, miért mondtuk ezt ebben a helyzetben. Leírtuk, mert szeretnénk megmutatni, hogy ezek a gondolatok jönnek. Mindegyikben léteznek. És nagyon fontos ezt mondani. Shari mindkettőnk bátorabb volt, és ezt tette. És bár én is úgy gondoltam, hazudtam neki és magamnak először, és eldobta a fejét: "Hogy lehet ezt mondani?" De ennek az igazságnak ki kellett jönnie. Ezekkel a gondolatokkal egyedül lesz. Mert nagyon világos: pokol lenne a földön, ha valami igazán történt volna Marival.Mindent rendkívül gazdagít, mint minden gyermekünk. Nem is akarjuk őket előtérbe helyezni: mindenkinek azonosnak kell lennie.
Mi a jelenlegi helyzet az epilepsziával?
Shari Dietz: Hosszú időszakunk volt lefoglalások nélkül, majd nagyon rossz idő volt augusztustól tavaly októberig. Most már jól felkészült. Sajnos nem tudjuk, mennyi ideig tart. Ezt a kemény fázist követően már csak ideje lélegezni.
Videó tipp: Fogyatékkal kapcsolatos elfogadás? Ma Jessica erősebb, mint valaha!
